骨力关爱中心
医患交流
搭建医患高效互通的专业桥梁，联动各科权威医师答疑解惑、分享前沿诊疗进展，打破罕见病就医信息壁垒，让每一次问诊沟通都温暖且专业。
医疗科普
聚焦FD/MAS罕见病核心知识，以通俗易懂的形式解读疾病机理、诊疗方案与康复护理要点，普及科学就医理念，消解大众对罕见骨病的未知与误解。
骨力故事
记录骨力关爱中心的初心与成长，定格公益守护、医患同行、科研探索的温暖瞬间，以坚守与热爱传递“骨力即鼓励”的核心温度与公益力量
病友故事
收录无数病友直面病痛、坚韧自愈的真实经历，见证平凡生命的不屈力量，让同路人彼此慰藉、抱团取暖，在共鸣中收获勇气与前行的希望。
公益活动
汇聚各界爱心力量，讲述罕见病帮扶、公益科普、患者援助的暖心事迹，以微光汇聚星河，用公益行动为FD/MAS病友群体筑牢温暖后盾。
联系我们
开放多元沟通渠道，竭诚接收病友咨询、家属求助与公益合作邀约，随时倾听需求、对接资源，携手共建温暖互助的罕见骨病关爱家园。
关于我们
骨力关爱中心和蔻德罕见病中心紧密合作
骨力（FD/MAS）关爱中心是由蔻德罕见病中心联合骨纤维异常增殖症并伴有McCune-Albright综合征患者群体于2021年发起，为全国FD/MAS患者提供生活服务、网络搭建、诊疗咨询的平台，加强社会对该疾病的认知及患者治疗可及性，实现患者家家庭生活质量的提升。
骨力活动
骨力关爱中心紧跟国际前沿科研项目，积极参加国内外各个罕见病研讨会议
骨力关爱中心荣获「诊疗进步·医路同行奖」
在本次年会中举办的“2025年度罕见病网络优秀患者组织”评选活动中，骨力(FD/MAS)关爱中心凭借长期深耕FD/MAS罕见病领域、扎实的医患协同服务、常态化诊疗科普与患者赋能工作，成功斩获2025年度优秀患者组织“诊疗进步·医路同行奖”。
公益科普小短片
什么是FD/MAS综合症？
我们的志愿者
丁原
为骨力制造更多鼓励！
薛文
以父之名，破暗寻光！
祁祁
结伴同行，寻找散落各处的希望
王晴晴
以医学之名，与MAS同行
志愿者人数
0
创始年长
0
病友家庭
0
线上线下举办活动
0