骨力关爱中心 – 中国FD/MAS综合症罕见病组织
由FD/MAS患者群体联合蔻德罕见病中心于2021年12月发起，属于“蔻德罕见病中心”孵化的单病种组织，由FD/MAS病友、家属等组成的志愿者团队负责运营整个社群内部工作。为全国FD/MAS患者提供生活服务、网络搭建 、 诊疗资讯的平台 ，加强社会对该疾病的认知及患者治疗可及性 ，实现患者家庭生活质量的提升。
截至2026年7月，组织所在人数近1300人，其中多半数为未成年患者 ，群内未成年患者的妈妈和女性病友居多。
LOGO寓意
一朵盛开的棉花 ，绿色的叶茎代表希望 ，棉花纤维代表患者骨骼呈纤维状，棉花线条使用的咖啡色， 代表MAS三联征之一的牛奶咖啡斑。
“骨力” 取自“鼓励”谐音， 旨在鼓励自己 、病友和在艰难中前行的人们。
愿景
为所有FD/MAS患者点燃希望，助力战胜疾病
使命
为患者提供关怀服务 ，推动医疗科研
蔻德罕见病中心 Chinese Organization for Rare Disorders
成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医疗机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，持续为患者社群孵化和赋能，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的药物可及性，推动医患交流及科研转化，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
蔻德罕见病中心已经在国内运营13年，逐渐成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病患者组织！
下设：北京办公室、湖南办公室、浙江办公室、上海办公室、福建办公室（筹）
