骨力关爱中心2024年4月28日 16:03
朋友你好，欢迎你点开我的故事。
我是丁原，今年27岁。
如果你问我是谁，可能我的回复是…
是轮椅使用者，是摄影志愿者，是脱口秀爱好者，是一天徒步过46公里的户外爱好者，是MAS患者，是骨力关爱中心的志愿者，更是一个普通人。
是的，普通。我这样定义自己。
哪怕，四岁那年尚且不曾对这个世界有什么清晰认知的时候，就在北京协和医院内分泌确诊为Albright综合征(MAS)合并低血磷佝偻病。
那时据说，我是全国第六个确诊该病的患者。患病概率为一百万分之一到十万分之一之间。
那是一场几乎可以和中五百万彩票一样的小概率事件。不过也圆了我爸想中五百万彩票的梦。因为，他把我中回来了。
在我的成长过程中，我的父母从来没有以“一个生病的孩子”来溺爱我，我也从不觉得自己是个病人。
当然，不定期骨痛和骨折除外。
两次矫形手术，膝盖上留下18公分长的疤痕，成为我酷Girl的标签。
一辆单车，赋予一段如今回想起来并不自由但还算幸运的童年，十五六岁的年纪里，单车陪着我走过了许多户外的地方。
但还有单车到不了的地方。例如“商场、电影院、餐厅、KTV……”
初中时，我还是会偶尔骨折，但不会惊惶无措。
在普通学校，我知道我和周围的同学不太一样，却又说不清到底是哪里不一样。那个阶段是迷茫的，对于自己的身份，和身体状况。
只知道我不能跑跳，不能摔跤和得了一种叫Albright综合征的病。
十一年前，我又遭逢了一次骨裂，意外开启轮椅人生新篇章。
那时候，第一次被医生建议坐轮椅。
在很多人看来，轮椅或许象征着无能、束缚，但恰恰相反。
在我这里一切的追逐和自由，全从坐上轮椅后展露出来。
轮椅和普通的人生，好像也很搭。
因为它扩宽了我的出行范围，给了我更大的自主选择权。
当你能自己决定“行走方向”，真的会更自由。这里的“行走方向”，没有隐喻，真的是指字面的意思。
我重新回到了校园，一所特教中专，在那里我拥有了新的同学，我们都拥有不一样的特殊经历，和身份“残障人士”。
在某种程度上，我们是一样的，但我同样也觉得哪里不一样。
“我只是出行使用轮椅的普通人啊”，我也没有什么可骄傲的成绩拿来励志。
又两年，我开始关注公益组织。
瓷娃娃的赋能项目ICAN协力营，是我第一次摇着轮椅走出家门，应对更为广阔的世界。
那是2016年。
“每个人都有自己的局限，可能局限的种类不一样，残障，只是作为人的其中一个标签，不是这个人的全部。”
恍然大悟，原来，残障亦或轮椅，不过是我身上的标签之一呀。
ICAN协力营之后，我开始尝试花艺、摄影、工作坊……以及一大堆我想做的事情。
我越来越发现，轮椅并不会成为我的限制。
真正限制我的，是或许尚不那么完备的无障碍设施。
但，我愿意去争取试试。
我想，你我可能在某个时刻不期而遇过。只是，那个时候的你，还不认识我。一如，那个时候的我，还没有找到骨力。
那年，当我以患者的身份进入骨力关爱中心，我好像见到了过去某一瞬的自己。
不知所措，也不太敢想以后。
但那一年的我，到底不再是从前的我。那一刻，我想的是，我可以再做些什么吗？
MAS发病期大多数是儿童期，作为一个也在4岁确诊，带着MAS一路成长过来的大病友，是不是也可以帮助小病友，和病友家属提供一些我的经验。
让小病友了解这个世界的多元，更好地成长……
让病友家属能够正视疾病，也不会因为“疾病”太过限制孩子的成长……
让成年大病友能够接纳自己，去活出自己想要的人生……
如果我带着MAS这个标签，还外加个轮椅，也成长为了一个还算合格的“普通大人”，那希望也能鼓励到骨力病友们想要努力去过的普通人生。
这世上有太多的人，形形色色，普通平凡。
这是一群努力在变成普通人的群体。
这是一个个普通人绝不轻易认输的故事。