原创 骨力关爱中心 骨力关爱中心2023年1月17日 18:00浙江
致所有关注骨力（FD/MAS)关爱中心的伙伴们：
时间过得真快，我们一起走过了2022年，有许多感动瞬间，也有很多不舍的画面。在这一年里，我们获得了病友家庭的信任与支持，获得了专家们的认可与帮助。通过全年回望，可以清晰地看到骨力关爱中心是如何一步一个脚印从0到1努力地开展病友服务、宣传倡导等工作。聚散无常，别来无恙，感谢您对FD/MAS群体的关注与支持。
这一年，我们有太多的回忆想与您分享！
2022年加入社群的病友及家属已经有400余位，已填写患者信息登记的病友244位，公众号关注人数600余位
2月：因罕而聚
1 参加国际罕见病日宣传活动
骨力关爱中心在国际罕见病日来临之际，参与了江西南昌“罕见力，罕见爱”国际罕见病日宣传活动、“因罕而聚，明天更好”2022九江国际罕见病日宣传活动。
感谢江西省罕见病关爱中心以及中国尼曼匹克关爱中心张爱军女士的邀请，促进FD/MAS对社会大众的宣传科普。
2 制作患者信息登记表
为更好的了解FD/MAS病友群体现状，用更科学的方式推动FD/MAS群体的诊疗、科研、医保政策，骨力关爱中心联合蔻德罕见病中心精心制作了一份专属FD/MAS的患者信息登记表，在大家共同努力下，目前已有244位病友进行了登记。
3 参加腾讯公益筹款
国际罕见病日来临前夕，在蔻德罕见病中心帮助和浙江妇女儿童基金会的监管下在腾讯公益平台上线了公众筹款子项目“有爱无罕，骨力前行”，共获得124位爱心网友捐助，共筹到1820.26元。
3月：有爱无罕
1 举办第二届医患交流会
有爱无“罕”，“骨力”前行——第二届线上医患交流会顺利开展，共有5位专家出席，60余名病友及家属参加。
这一次医患交流会中，各位专家详细介绍了大家所关心的FD/MAS各阶段治疗目前临床用药情况、致病基因及发病机制、最新科研进展等内容。
通过线上交流及答疑环节，使患者及家属对FD/MAS的医学知识更加了解，同时也获得科学的临床治疗指导。
2 FD/MAS国际患者联盟
骨力（FD/MAS)关爱中心代表中国患者组织第一次参加FD/MAS国际联盟月度会议并且正式加入FD/MAS国际患者联盟。
4月：因罕而行
1 启动故事分享会
骨力关爱中心首期病友故事分享会成功通过线上形式举办，40余人参与。此后每两周举行一期，共成功举办了五期。
通过邀请病友或家属分享个人经历和故事的形式给病友们搭建了一个温馨、互相鼓励、互相学习的交流平台。
2 建立预约就诊通道
在与天津武清区人民医院任秀智主任科室建立了预约就诊通道后，我们陆续与上海交通大学医学院附属瑞金医院儿内科陆文丽主任、河南省儿童医院内分泌遗传代谢科卫海燕主任以及上海交通大学附属第九人民医院整形外科主治医生方斌医生陆续建立就诊预约通道！
感谢各位专家为病友们提供就诊便利，正是您们的大爱激励着骨力（FD/MAS)关爱中心坚定前行！
5月：为罕发声
1 人民日报刊登相关报道
人民日报健康客户端采访骨力（FD/MAS)关爱中心联合发起人薛文及上海交通大学附属瑞金医院儿内科主任医师陆文丽于5月15日发表报道“骨纤维异常增殖症无医无药，患者：望研发出特效药！”发表后，反应热烈，评论留言达到385条。
6月：因罕而助
1 携手各方发放六一礼包
由蔻德罕见病中心、骨力(FD/MAS)关爱中心共同携手广州悦尔公益基金会为部分FD/MAS患儿发放了六一礼包，受到了患儿家长一致好评。
7月：因罕而集
1 成立专家顾问团队
多方助力FD/MAS诊疗研讨会暨专家顾问团队正式成立及首秀成功以线上形式召开，80余人参与。
这也是专家顾问团队第一次集结，讨论了FD/MAS的诊疗，给予了病友信心与希望！同时本次会议也被人民日报健康端罕见病专栏报道。
2 受邀参与FD/MAS国际联盟启动会
7月14日骨力（FD/MAS)关爱中心作为中国患者组织受邀参与了FD/MAS国际联盟启动会，本次会议来自10多个国家患者组织和欧美知名FD/MAS专家参加，通过本次会议，骨力（FD/MAS)关爱中心作为中国患者组织第一次正式在国际上亮相，提高了国际影响力和知名度。
8月：因罕而治
1 发布首份适用于国内患者的检查清单
依靠FD/MAS 最佳管理实践指南：FD/MAS国际联盟共识声明，经陆文丽主任校对指正，发布首份适用于我国患者的检查清单，本清单将为患者就诊时提供专业参考，同时也为病友打消了在就诊时所做一些检查的不解。
9月：因罕而凝
1 举办首届线下病友会
2022年9月4日，第十一届罕见病高峰论坛分会场，“因罕而聚，为爱前行”骨力（FD/MAS）关爱中心首届线下病友会成功举办。
本次会议由蔻德罕见病中心、骨力关爱中心联合主办，来自全国各地共13个家庭30余人到场参加，同时线上有520人次在线观看直播。
感谢到场专家的支持与帮助，感谢所有病友对我们的信任，正是有你们骨力关爱中心才能如此成功的举办了第一场线下病友会，让我们能够在线下相聚。
2 参加腾讯99公益日
99公益日，骨力（FD/MAS）关爱中心在蔻德罕见病中心的支持下，在深圳壹基金公益基金会的“海洋天堂”公益项目中发起一起捐活动。
在公益日活动的三天时间里，骨力关爱中心所有病友及家属都非常积极的参与集小红花和力所能及的捐赠。
11月：因罕而懂
1 开展心理科普互动交流会
经过近1年的工作以及与国际联盟的交流，我们越来越发现病友及家属对疾病所造成的心理焦虑和创伤并不亚于疾病给身体带来的伤害，因此骨力关爱中心联合“一元心理”创始人梅娟老师线上开展了心理科普互动交流会，共举办2期，获得了很好的成效。
很多患者以及家属，虽然内心焦虑、痛苦但是很少可以通过心理咨询等方式帮助自己。大家希望通过多开展类似的心理科普活动，让更多患者和家属了解心理咨询。
12月：因罕而动
1 举办《后疫情时代下的罕见病:FD/MAS罕见病患者应对新冠病毒的方法与自我管理》讲座
随着新政策对新冠病毒疫情的放开，病友和家属非常焦虑，迫切需要知道如何应对和保护自己。
为此，我们邀请到了浙江大学医学院附属儿童医院小儿青少年妇科主治医生高慧慧教授和天津市武清区人民医院任秀智主任举办了《后疫情时代下的罕见病:FD/MAS罕见病患者应对新冠病毒的方法与自我管理》讲座。
本次讲座小鹅通直播平台近400人在线观看，通过新浪微博观看人数达到30000+人数。
回望2022，骨力（FD/MAS)关爱中心在所有专家、蔻德罕见病中心、各位志愿者以及病友家庭的帮助下，稳固、迅速的成长着。当然，组织目前也存在着一些不足。
2023年，我们将持续改进，努力进步，为FD/MAS患者群体做出更多贡献。
再见，2022，谢谢关注着骨力关爱中心的每一位伙伴。
你好，2023，我们来了！
文字：洛洛阿聆澈、薛文、梁洁
审核：薛文、梁洁
