会议首次邀请到骨力的患者家属与青年医生们共同参与。从患者家属分享治疗疾病在生活中的观察思考与想法开始，到青年医生群体分享的专业知识与实践经验。
大家从专业与生活不同视角展开讨论，凝聚共识。最后由特邀专家进行会议总结，并强调了FD/MAS疾病的复杂性以及多学科协作的重要性。
📅 会议概况
• 时间：2025年7月23日 19:30
• 参会人员：儿科、儿内科、神经外科、骨科的多学科青年医生们；特邀专家；MAS患者家属
💡 会议内容
由一位MAS未成年患者在新生儿期首发症状为咖啡斑、胆汁淤积开始到确诊、治疗的病例探讨。
• 诊断及治疗过程
家属分享了孩子的治疗过程，包括肝功能异常、用药情况、手术等，提出补钙、磷、镁等方案的疑问及地舒单抗使用后的反应等问题。
• 儿童骨科手术时机
手术前后多久可以使用双膦酸盐、地舒单抗等药物？
骨折时再矫形的话，可能骨折的部位和矫形的部位不一致，提前手术或者骨折后再手术要做取舍…
……
• 治疗及用药的问题
地舒单抗与甲状旁腺激素的关系…
要定期检测血钙、尿钙等指标情况…
在使用地舒单抗后想要补钙补磷的参考标准是？
尿钙异常问题可能预示什么？
补钙用量不同时指标的变化？
……
• 针对儿童期颅颌面部的预防
颅颌面部的检查中CT对骨的显像会更好…
视力是非常主观的事情，注意孩子的视力变化…
没有神经压迫症状时不需要过早进行手术…
要全面检查了解颅颌面部主要压迫哪里？
……
注：因个体差异较大，以上信息仅针对以上病例，具体治疗以医嘱为主。
📣 持续招募
我们计划将此“研讨会”发展为每月固定的项目，搭建“青年医生-资深专家-病友家庭”三方深度对话平台，这不是传统意义上的“问诊”，而是基于不同视角的深度交流。
下一期，“青年医生说”第3期现面向病友、病友家属开放参与申请。欢迎有意向与多学科青年医生直接交流的病友、家属积极参与，分享自己对疾病的思考与想法。（报名请私信客服号：gulifdmas）
