骨力(FD/MAS)关爱中心2024年终总结 – 骨力关爱中心

原创骨力关爱中心骨力关爱中心2025年1月8日 19:30河北 1人星标

2024年，是骨力(FD/MAS)关爱中心成立的第三年，三年内找到了近1000名FD/MAS病友，骨力也在通过多种方式为病友及其家属提供更全面的服务和支持。

那今年骨力又做了些什么呢，快来看看吧~

一月份

2024新年伊始，我们集结在苏州大学附属儿童医院，共同见证由蔻德罕见病中心、骨力(FD/MAS)关爱中心主办，苏州大学附属儿童医院联合主办的“相约苏儿骨力前行”的第四届FD/MAS线下病友会。

1月13日，骨力（FD/MAS）关爱中心提供故事素材，由豌豆sir联合推出的《罕见病 · 生而不凡》第74期生而不凡：六年4次基因检测，终于揭开牛奶咖啡斑的秘密-FD/MAS暖心科普漫画上线。

1月24日，由骨力（FD/MAS)关爱中心、蔻德罕见病中心、浙江大学医学院附属儿童医院联合发起的国内首个MAS多学科会诊（MDT）团队在浙江大学医学院附属儿童医院正式落地成立。该MDT团队包括了性发育、卵巢囊肿、钙磷代谢、骨骼、皮肤、药剂、放射影像、心理、消化等多个专科领域的医生，通过打造住院绿色通道，为MAS患儿提供一站式诊疗服务。

二月份

2月29日国际罕见病日，骨力（FD/MAS）关爱中心受邀前往河南省儿童医院参与首届“京豫共话罕儿医齐言爱”学术活动–成立儿童疑难罕见病诊疗中心，薛文在会上就中国FD/MAS患儿生存状况做发言。

三月份

2024年度《国家儿童健康与疾病临床医学研究中心McCune-Albright Syndrome诊治协同创新联盟学术研讨会》于3月29日在浙江大学医学院附属第一医院隆重开幕。骨力（FD/MAS）关爱中心受邀参加，薛文带着484份患者基础疾病数据作汇报发言，同时骨力（FD/MAS）关爱中心正式成为MAS诊治协同创新联盟患者之家。（中国MAS诊治协同创新联盟由浙一儿科王春林主任带头发起，目前加入联盟医院科室已有62家）

四月份

4月14日，我们在广州手心咖啡迈出了我们破圈第一步，开展了一场鼓励工作坊。在这场工作坊中，大家都在分享自己日常生活中的小确幸，和各自的人生经历，好像没有什么不同，只是各自所带的标签是#罕见病人士 #普通80后 #医生 #读书会会员 #摄影师 #轮椅使用者 #民宿老板 #MAS患者 #社恐人士 #共生舞导师 #记者 #社工……

骨力(FD/MAS)关爱中心拜访香港大学深圳医院杜启峻医生小儿骨科团队，并参观医院康复中心。

五月份

骨力（FD/MAS）关爱中心推出“鼓励+n”系列产品，其中鼓励咖啡和鼓励棉花正式上线，希望通过产出周边为组织自我供血，筹集善款。

在五一假期的温暖阳光下，杭州师范大学青年志愿者协会、杭州市丁蕙实验中学2023级4班凌云中队志愿服务队的同学们，各自开展了一场意义非凡的罕见病科普宣传及爱心义卖活动。这不仅是一次简单的义卖，更是一场爱的接力，一个关于希望与送出祝福的故事。春日赴约，骨力前行。

杭州云谷学校在永旺梦乐城杭州良渚新城开展“让罕见被看见”罕见病科普和公益市集义卖活动。在义卖环节，云谷学校的“小谷粒们”每个人都在努力的为骨力在腾讯公益“一起捐”页面筹集爱心。

2024年5月1日上午，在凤凰城唐山美丽的青龙湖畔，蔻德罕见病中心、唐山吾悦广场、骨力（FD/MAS）关爱中心联合举办了一场爱心的运动盛会“让罕见被看见——五月&吾悦罕罕蜗牛大型公益徒步毅行”——关爱骨力专场，这个活动是通过带领社会公众参与健康公益徒步的形式，用“互助、拼搏、永不放弃”的体育精神让更多公众参与到关注罕见病群体的公益活动中。

“罕行中国·徒步科普罕见病”活动的第十一年，也是骨力核心伙伴丁原参与的第六年。5月13日至27日，历时15天，他们从合肥出发，经过黄山、景德镇、南昌，徒步330公里，途经拜访8家医院，2家卫生院，2家村卫生室，与当地医生交流罕见病的就医现状，向路人科普罕见病。

六月份

2024年6月15—16日，骨力第二次参加由蔻德罕见病中心主办，壹基金支持的“2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会”。

6月14日，为了让病友们更好的了解骨力（FD/MAS）关爱中心的工作进展，通过线上，向病友们进行了一次半年工作汇报。

七月份

7月7日，上午8点30分，骨力（FD/MAS)关爱中心2024年第一届线上医患交流会如期举行，主题是关于地舒单抗在FD/MAS中的研究与临床应用，此次医患交流会有幸邀请到四川大学华西口腔医学院研究员赵雪峰和上海瑞金医院儿内科陆文丽主任分别对地舒单抗进行了专业讲解，上海瑞金医院的骨科鲍其远医生分享了使用地舒单抗的临床经验。

八月份

骨力(FD/MAS)关爱中心联合杭州钱江贝赛思国际学校的8年级到11年级的学生，开展“线上1v3英语学习”活动。

九月份

2024年9月6日，“鼓励之舟破浪启航”中国FD/MAS学术研讨会在上海第十三届罕见病高峰论坛成功举办。

这是骨力(FD/MAS)关爱中心(以下简称骨力)联合蔻德罕见病中心共同主办，也是骨力自成立以来第一次举办FD/MAS学术性研讨会。此次研讨会采用“致辞演讲+病例分享+圆桌讨论”的多样化形式，由国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院巩纯秀、上海交通大学医学院附属瑞金医院儿内科陆文丽、浙江大学医学院附属第一医院儿科王春林及中山大学附属第一医院儿科陈秋莉各自分享遇到的FD/MAS病例信息。