原创 骨力关爱中心 骨力关爱中心2024年1月23日 17:00河北
随着时间的推移，我们跨过2023，走进2024。在2023年，骨力（FD/MAS）关爱中心始终不忘初心，坚持坚定的和大家携手共进。在这一年里，我们满是感动和感恩！骨力（FD/MAS）关爱中心在大家的共同努力下，工作进展的非常顺利。感谢蔻德罕见病中心的大力支持，感谢所有志愿者的辛勤付出，感谢所有专家医生的帮助与认同，感谢所有病友团结协作共建。让我们回过头看看我们一路走过的2023吧！
二月份
经过参选及路演，在罕见病网络成员组织的投票中，在成立1年后，获得首个奖项，罕见病网络2022年最佳新秀—-星光熠熠奖。
三月份
01 #国际劳动妇女节特辑#
参与蔻德罕见病中心致敬女性罕见病群体-3.8国际劳动妇女节特辑，组织核心成员丁原通过此次活动展示MAS女性患者的自信一面。
02 #科普视频上线#
国内首部骨纤维异常增殖症（FD）/McCune-Albright综合征（MAS）科普视频正式上线，视频形象生动、简介明了、通俗易懂，对FD/MAS进行了全面的介绍。
03 #路演演讲#
薛文受邀前往苏州参加第8届易贸生物产业大会并以《罕见病群体的困难“药之路”》为主题进行路演演讲。向大众以及参会药企介绍我们FD/MAS患者群体和患者组织。
四月份
01 能力建设培训会
联合发起人薛文与核心成员韦英代表骨力（FD/MAS）关爱中心前往福州参加聚力、共创、同行-2023年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会，两天的培训感受颇深，对组织以后发展有了全新的想法和方向。
02 当选4月之星
联合发起人薛文当选《罕见病组织》月刊4月之星，骨力（FD/MAS）关爱中心正式加入中国罕见病网络。
《莲花》
生而独特
03 生而独特艺术展
组织志愿者洛妃以《莲花》绘画作品，成功入选蔻德罕见病中心生而独特艺术展，在北京798艺术区展出。“希望自己可以像莲花一样不管身处多少的泥泞，都可以做到淡然处之，出自淤泥但不染。”洛妃描述自己作品的寓意。
五月份
“你笑起来真好看”骨力关爱中心颅颌面部线上医患课堂成功举办，共331人次参与，本次医患课堂，邀请到了中国医学科学院整形外科医院神经外科孔征东医师、上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科方斌医师以及首都医科大学附属北京同仁医院神经外科孙博文医师三位临床专家参会，专业讲座后，并与患者及家属进行互动和交流。
六月份
在父亲节举办了“以父之名，父出真爱”线上分享会，自此拉开了第二季病友线上分享会。
七月份
1 “不一样的我们，要创造和普通人一样的生活”病友线上分享会。
2 “我愿同你一起飞的更高、更远！”病友线上分享会。
3 “久病学医，永不放弃”病友线上分享会。
八月份
01 #第二届线下病友会#
2023年8月5日，“与星同耀，为爱前行”第二届线下病友会在杭州由蔻德罕见病中心、浙江大学医学院附属儿童医院、骨力（FD/MAS）关爱中心联合主办，共72人参与，取得圆满成功。同时也是国内首个MAS多学科诊治中心通过本次会议正式在浙江大学医学院附属儿童医院正式揭牌成立。
02 #第三届线下病友会#
2023年8月27日，由蔻德罕见病中心、骨力（FD/MAS）关爱中心主办，天津市武清区人民医院、中国医学科学院-北京协和医学院基础研究所联合主办的第三届FD/MAS线下病友会“与星同耀，破云启程”在天津市武清区人民医院顺利举行，线下+线上直播参与共168人。在本次病友会现场，骨力协助科研组为8组患者的样本采集提供志愿服务，旨在为科研组后续靶向药物研发提供实验数据支持，以期改善临床治疗效果。
03 #线上分享会#
邀请泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心传播部主任满满妈进行“以爱之名”线上分享会。
九月份
01 #“99公益日”#
成立后参加的第二次“99公益日”，邀请到5位公益宣传大使，分别是前天津市武清区人民医院任秀智主任，上海交通大学医学院附属瑞金医院陆文丽主任，浙江大学医学院附属儿童医院孙莉颖主任，上海交通大学医学院附属第九人民医院方斌医生，柯西医药创始人谢生荣先生。同时也邀请到了2位骨力星推官为我们助力–“药神爸爸”徐伟和“超人妈妈”满满妈。在大家的共同努力下，本次公益筹款共计20112.75元。
02 #参加高峰论坛#
薛文受邀参加第十二届中国罕见病高峰论坛中国罕见病患者组织Show time进行分享，主题为“药也没有，关注度也没有，患者组织在瞎忙什么？”。在此次会议期间，与泡泡家园、中国罕见病组织发展网络、PID加油宝贝关爱中心负责人一起参加了由瑞鸥公益基金会发起、中国国际经济交流中心联合组长原国家药监局药品审评中心主任许嘉齐主任、清华大学药学院药品监管科学研究院院长杨悦及国经中心美欧研究部部长张焕波团队共同启动的“罕见病药物研发及产业创新发展研究”课题的专项调研闭门会并为FD/MAS患者群体发声。
十一月份
由蔻德罕见病中心、骨力（FD/MAS）关爱中心联合创建推出的FD/MAS患者服务平台分别就患者端和医生端进行公测。本平台为FD/MAS患者数字化疾病管理系统，旨在为全国FD/MAS患者提供更加数字化的疾病管理服务，方便患者家庭集中管理疾病信息。平台具有疾病信息电子管理、线上医患互动（问诊留言）、疾病科普和科教宣传等功能。同时，平台也会遵照国家相关法律，对患者信息严格保密，保护用户隐私安全。
十二月份
由蔻德罕见病中心和骨力关爱中心启动的全球首个“FD/MAS患者服务平台”上线倒计时！
平台亮点：
★健康档案，病历电子化避免患者家庭复查时携带大量病历资料，经患者授权后多学科专家可在线了解全面的疾病信息，协助专家系统化地管理患者数据，能够为专家、科研团队提供科研信息做好临床诊疗和疾病研究；
★留言问诊，平台会有对FD/MAS有着丰富诊疗经验的医生入驻，为患者提供线上“留言问诊”服务，方便FD/MAS患者得到科学的诊疗建议，提高就诊效率；
★疾病科普，该板块有国内最新FD/MAS的相关文献、医学科普等内容，帮助患者建立对FD/MAS的正确认知。
2023年，我们忙碌着，奔跑着，只为初心。
2024年，我们依然会全速前进，不忘初心。
感谢大家，承蒙关照！
