原创 骨力工作 骨力关爱中心2026年2月20日
当冬日的暖阳洒在身上，我们又一次站在了岁末的交界点。回望2025年，对于骨力（FD/MAS）关爱中心而言，是从“孤岛”走向“群岛”的一年，也是诊疗曙光愈发璀璨的一年。
这一年，我们不仅见证了医学协同网络的持续壮大，更在每一次医患紧握的手中，感受到了前所未有的力量。今天，请允许我们用图文，回顾属于我们的2025。
集结！
中国MAS诊治协同创新联盟
62家MAS联盟成员医院到更多，协作网络再扩大。
2025年的伊始，我们便迎来了振奋人心的回望。在年初的国际罕见病日系列活动上，我们回顾了“中国MAS诊治协同创新联盟”的扎实成果：“自2023年浙江大学医学院附属第一医院儿科王春林主任牵头发起成立中国MAS诊治协同创新联盟以来，已构建起覆盖全国62家核心医疗机构的协同诊疗网络。建立了国内首个MAS专病数据库。”
这意味着，无论你身在何处，寻找专业医生的路都不再漫长。这张不断扩大的医疗协作网，是我们在2025年最坚实的底气。
骨力专家顾问团成员再添一员
前美国国立卫生院、全球著名FD/MAS研究专家Michael Collins教授接受骨力（FD/MAS）关爱中心邀请，正式成为骨力专家顾问团成员，目前骨力专家顾问团专家顾问已达6人。
专业与温度
多学科义诊活动
三月杭城，由浙江大学医学院附属第一医院联合浙江省数理医学学会、骨力及蔻德罕见病中心共同举办，以 “鼓励每一步 携手向未来” 为主题的多学科义诊活动在杭州温暖举行 。这不仅是一场义诊，更是一场盛大的重逢。
来自浙江大学医学院附属第一医院、上海瑞金医院的专家们齐聚一堂，涵盖了儿科、骨科、生殖科等多个领域。
“医路蓉光 鼓励同行”
八月蓉城，在四川大学华西第二医院（锦江院区），一场以 “医路蓉光 鼓励同行” 为主题的 FD/MAS 西南地区首场病友会圆满举行。
活动由四川省医学会儿科学专委会罕见病学组、四川大学华西第二医院小儿遗传代谢内分泌科联合蔻德罕见病中心、骨力(FD/MAS)关爱中心共同举办。
“青年医生说”FD/MAS病例研讨会
“青年医生说”骨力深知罕见病诊疗需医生们跨科室协作及从有限案例提炼规律、病友们深度理解病程。我们坚信青年医生成长与医学传承在于病友信任与专家指导，而病友的深度参与正是践行“以患者为中心”的重要实践。
为此，骨力邀请多家医院的青年医生开展“青年医生说”FD/MAS病例研讨会，搭建“青年医生-资深专家-病友家庭”三方对话平台。六月正式启动，截止到2025年12月，每月一期，已成功举办6期。
参与人员包括青年医生：12人；资深专家：5人；病友及其家属：6人。
青年医生所覆盖地域：杭州、上海、苏州、成都、昆明、北京、安徽、广州
覆盖医院：10个。
“暖春·微心愿”的1V1活动
2025年新春期间，向暖阳手作联合骨力开展“暖春·微心愿”的1V1活动，为十名罕见病小朋友送上新年微心愿，为感谢骨力的志愿者们的付出，为骨力志愿者完成他们对自己家罕见病小朋友的心愿达成，由向暖阳亲子小队逐一认领微心愿。
“生日有爱”特别计划
自2025年3月起，直至2025年12月，向暖阳手作坊启动 “生日有爱”特别计划，每月为3名骨力小朋友（FD/MAS患儿）及家庭困难的孩子，送上专属生日礼物，愿每一份成长都被温柔守护。让生日不止是一份礼物，一份看见。愿每个孩子都被爱意填满。
“语你同行，点亮稀望”
“语你同行，点亮稀望”，由骨力联合稀望（小老师们均来自杭州钱江贝赛思国际学校）开展的“骨力线上英语课堂”于2025年2月15日开始， 14个小组在云端共学。小朋友们积极参与、认真上课。
FD/MAS“生命之花”
2025年11月2日，由首都医科大学附属北京同仁医院神经外科与北京邮电大学信息通信动态新技术科普教育基地联合主办，骨力（FD/MAS）关爱中心与蔻德罕见病中心协办的FD/MAS“生命之花”心理绘画投射工作坊在北京邮电大学北邮之家圆满举行。
上海惠立学校稀有心声社团英语辅助
上海惠立学校稀有心声社团为帮助骨力的小朋友们获得系统课后英语辅助，以便更好的辅助课堂内的英语学习，开展线上英语课。（课程为公益课堂， 不收取任何费用）至今已成功举办4期，每期每周一课，惠立的孩子们用心温暖着FD/MAS患儿。
英国牛津大学教授Kassim Javaid会面
2025年6月20日，骨力负责人薛文受邀，在上海与英国牛津大学Nuffield骨科、风湿病学和肌肉骨骼科学研究所(NDORMS)教授Kassim Javaid进行了面对面交流，并向Kassim Javaid教授赠送了由骨力手工师团队与向暖阳手作坊共同创作的“鼓励棉花”纪念品。
成年FD/MAS女生聚集
在骨力的社群里，也有这样一群女性。她们是为FD/MAS小朋友健康而战的妈妈们；她们是已经成长起来的成年FD/MAS女生；她们因为FD/MAS而聚在一起，同样也会因为FD/MAS而变得强大。成功举办线上交流分享活动：3·8线上分享|为 她 增加鼓励战斗值！
发声～
“悦 – 稀有心声”系列专场慈善舞会+上海一日游公益之旅
6 月的上海，艺术与公益在光影交织中完成了一次深刻的对话。上海浦东新区民办惠立学校（以下简称，惠立学校）剧院的舞台上，芭蕾舞者的旋转划出优美弧线；黄浦江畔，五组罕见病家庭的笑声与江风共舞 —— 这场由惠立学校 “稀有心声” 学生社团发起的“悦 – 稀有心声”系列专场慈善舞会+上海一日游公益之旅，让芭蕾的优雅与公益的温度在城市的脉搏中同频共振。这是惠立学校与骨力、蔻德罕见病中心又一次的深度公益合作。
“志愿手相牵，罕见不孤单”义卖活动
九月，爱与希望如期而至。2025年“久久公益节”温暖启幕，由骨力（FD/MAS）关爱中心、蔻德罕见病中心、向暖阳手作坊联合主办的“志愿手相牵，罕见不孤单”义卖活动在唐山顺利开启。让罕见被看见，让温暖被记住。
FD/MAS青年病友成长指南
五四青年节特别活动，由骨力主办的线上活动-FD/MAS青年病友成长指南：从校园到职场的“牛马”突围成功举办。如果把人生当作在真实世界的游戏体验
对于罕见病病友来说，治疗是为了把身体调成最优的状态。这样在学业、生活、工作中，都会起到事半功倍的效果。
2025年，我们继续在社会的舞台上为FD/MAS群体发声。骨力不仅是病友们的避风港，更是连接希望的那座桥。
感谢每一位在台前幕后忙碌的志愿者伙伴们
更要感谢屏幕前的每一位病友和家人，是你们的信任与坚强，让“骨力关爱中心”的存在有了最深刻的意义。
展望2026
2025年的日历即将翻过，但“鼓励每一步”的承诺永不过期。
新的一年，骨力将继续：
深耕诊疗服务：推动更多城市开展多学科义诊；
凝聚社群力量：让每一位新确诊的病友，都能第一时间找到组织，不再孤单。
亲爱的病友们，疾病或许让我们的骨骼变得脆弱，但关爱让我们的内心无比坚强。2026年，让我们继续携手，向未来！
骨力(FD/MAS)关爱中心
2026年2月
文字：薛文
排版：丁原
